МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН
ПИСЬМО
от 15 июля 2010 г. № 09/4772
О НАПРАВЛЕНИИ ИНФОРМАЦИИ О БОЛЬНЫХ
С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Министерство здравоохранения Республики Татарстан в соответствии с запросом от 18.06.2010 № 15-1/1985-07 направляет информацию
о больных с редкими (орфанными) заболеваниями.
Заместитель министра
Р.К.ГОЛУБЕВА
Приложение
Сведения
о детях (0 - 17 лет) с редкими (орфанными) заболеваниями
в Республике Татарстан
┌──┬────────────┬──────┬───────────────┬──────────────────────────────────┐
│№ │Наименование│Число │ Получает │ Учреждение, оказывающее │
│ │заболевания │боль- │ лечение │ медицинскую помощь больному │
│ │ │ ных │ │ │
│ │ │детей │ │ │
├──┼────────────┼──────┼───────────────┼──────────────────────────────────┤
│1 │Болезнь Гоше│5 │Имиглюцераза │ГУ "Российская детская клиническая│
│ │ │ │(церезим) │больница", ГМУ "Детская│
│ │ │ │ │республиканская клиническая│
│ │ │ │ │больница" МЗ РТ, детское│
│ │ │ │ │лечебно-профилактическое │
│ │ │ │ │учреждение по месту жительства │
├──┼────────────┼──────┼───────────────┼──────────────────────────────────┤
│2 │Болезнь │91 │Симптоматичес- │Медико-генетический центр ГУЗ│
│ │Марфана │ │кое лечение и │"Республиканская клиническая│
│ │ │ │лечение │больница МЗ РТ", ГМУ "Детская│
│ │ │ │осложнений │республиканская клиническая│
│ │ │ │ │больница" МЗ РТ, детское│
│ │ │ │ │лечебно-профилактическое │
│ │ │ │ │учреждение по месту жительства │
├──┼────────────┼──────┼───────────────┼──────────────────────────────────┤
│3 │Болезнь │1 │Симптоматичес- │ГМУ "Детская республиканская│
│ │Нимана-Пика │ │кое лечение и │клиническая больница" МЗ РТ,│
│ │ │ │лечение │детское лечебно-профилактическое│
│ │ │ │осложнений │учреждение по месту жительства │
├──┼────────────┼──────┼───────────────┼──────────────────────────────────┤
│ │ │ │фактор │лечебно-профилактическое │
│ │ │ │свертывания │учреждение по месту жительства │
│ │ │ │крови │ │
├──┼────────────┼─────┼────────────────┼──────────────────────────────────┤
│4 │Муковисцидоз│23 │Креон дорназа │ГУЗ "Республиканская клиническая │
│ │ │ │альфа пульмозим │больница МЗ РТ", │
│ │ │ │урососан │лечебно-профилактическое │
│ │ │ │ │учреждение по месту жительства │
├──┼────────────┼─────┼────────────────┼──────────────────────────────────┤
│5 │Мукополиса- │1 │Альдуразим │ГУЗ "Республиканская клиническая │
│ │харидоз 4 │ │(ларонидаза), │больница МЗ РТ", │
│ │типа │ │симптоматическое│лечебно-профилактическое │
│ │ │ │лечение и │учреждение по месту жительства │
│ │ │ │лечение │ │
│ │ │ │осложнений │ │
├──┼────────────┼─────┼────────────────┼──────────────────────────────────┤
│6 │Несовершен- │15 │Симптоматическое│ГУЗ "Республиканская клиническая │
│ │ное │ │лечение и │больница МЗ РТ", │
│ │костеобразо-│ │лечение │лечебно-профилактическое │
│ │вание │ │осложнений │учреждение по месту жительства │
├──┼────────────┼─────┼────────────────┼──────────────────────────────────┤
│7 │Синдром │20 │Симптоматическое│ГУЗ "Республиканская клиническая │
│ │Эларса-Данло│ │лечение и │больница МЗ РТ", │
│ │ │ │лечение │лечебно-профилактическое │
│ │ │ │осложнений │учреждение по месту жительства │
├──┼────────────┼─────┼────────────────┼──────────────────────────────────┤
│8 │Синдром │4 │Симптоматическое│ГУЗ "Республиканская клиническая │
│ │Ретта │ │лечение и │больница МЗ РТ", │
│ │ │ │лечение │лечебно-профилактическое │
│ │ │ │осложнений │учреждение по месту жительства │
├──┼────────────┼─────┼────────────────┼──────────────────────────────────┤
│9 │Фенилкетон- │19 │Лечебное питание│Медико-генетический центр ГУЗ │
│ │урия │ │XP-максаймед, │"Республиканская клиническая │
│ │ │ │ПАМ │больница МЗ РТ", │
│ │ │ │универсальный │лечебно-профилактическое │
│ │ │ │ │учреждение по месту жительства │
├──┼────────────┼─────┼────────────────┼──────────────────────────────────┤
│10│Нейрофибро- │53 │Симптоматическое│ГУЗ "Республиканская клиническая │
│ │матоз │ │лечение и │больница МЗ РТ", │
│ │ │ │лечение │лечебно-профилактическое │
│ │ │ │осложнений │учреждение по месту жительства │
├──┼────────────┼─────┼────────────────┼──────────────────────────────────┤
│11│Туберозный │1 │Симптоматическое│ГУЗ "Республиканская клиническая │
│ │склероз │ │лечение и │больница МЗ РТ", │
│ │ │ │лечение │лечебно-профилактическое │
│ │ │ │осложнений │учреждение по месту жительства │
└──┴────────────┴─────┴────────────────┴──────────────────────────────────┘
